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30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

La Asociación de Esclerosis Múltiple pide "recuperar la normalidad" en la atención sanitaria y sociosanitaria

Ciudadanía - IndeGranada - Sábado, 29 de Mayo de 2021
La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM) organizó este viernes sus actos y actividades, de cara a la celebración del día mundial dedicado a visibilizar la enfermedad, que se celebra el 30 de mayo.
Premiados, durante el acto organizado por la asociación.
AGDEM
Premiados, durante el acto organizado por la asociación.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el 30 de mayo, AGDEM celebró este viernes un acto institucional, con aforo reducido, en la Casa García Viedma de Armilla. En el acto se dio lectura a un manifiesto reivindicativo y se entregaron los premios que reconocen la colaboración con la asociación de diferentes personas y colectivos. El evento se inició con unas palabras de la presidenta de la Asociacion de Esclerosis Múltiple de Granada, María Caridad Peregrín González.

Participaron en el acto; Dolores Cañavate Jiménez , alcaldesa de Armilla; Olvido de la Rosa Baena, diputada del Area de Binestar Social de la Dipuatación de Granada; Indalecio Sánchez Montesinos, delegado territorial de Salud y Familias de la Junta  de Andalucía; Manuel Montalvo Cabrerizo, delegado territorial de Igualdad, Politicas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía; tambien asisitio al acto María Ángeles Prieto Rodríguez, de la Escuela Andaluza de Salud Pública.

Los premiados este año han sido:

  • El Centro de Salud de Armilla, por su larga trayectoria de colaboración y buen hacer con nuestra Asociación, recogió el premio José Lupiañez Castillo, director del Centro de Salud, y mención especial a Máximo Sánchez, Coordinador de Enfermeria.
  • Los Bomberos de Granada, que este  año celebran sus 200 años de existencia, AGDEM quiere reconocer "su implicación y buen hacer con la desinfección de las sedes de las asociaciones en el tiempo de pandemia". Recogió el premio Gustavo Molino Girela, Jefe de Bomberos.
  • Premio por su compromiso y labor en común con AGDEM a María Angustias Díaz Martinez, presidenta de la Asociación Parkinson Granada.

En la tarde de ayer,  28 de mayo, también se celebró una Jornada Virtual Informativa a la que se dio difusión a través del Canal de YouTube y Redes Sociales de AGDEM y en la que se cuenta con las intervenciones de:

  • Francisco Javier Barrero, jefe de Neurología del Hospital Universitario San Cecilio.
  • Samuel López, neuropsicólogo del Hospital San Rafael.
  • Alberto J. Ruiz, psicólogo de AGDEM.
  • María García, trabajadora social de AGDEM.
  • Maria José Ariza, terapeuta ocupacional de AGDEM.

Se puede acceder a estas intervencion en el siguiente enlace:

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 personas en España, más de 900 en la provincia de Granada. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión. 

En esta conmemoración AGDEM quire incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que "no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los brotes, etc".

Además, consideramos necesario:
  • Medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas para la total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de nuestra asociación.
  • Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Solicitamos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
  • Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo. 
  • Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona en todos los centros hospitalarios.
  • El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple en adultos y menores de 18 años y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
  • Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2 por ciento que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
En AGDEM, estamos realizando durante el mes de mayo distintas actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática actual de las personas con Esclerosis Múltiple y su movimiento asociativo y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de la vida de estas personas.