El Hospital Universitario Virgen de las Nieves ha organizado un encuentro con pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), familiares y sanitarios para compartir experiencias y conmemorar el Día Mundial de esta enfermedad, que se celebra el sábado, 21 de junio.

Los ponentes han tratado temas de gran interés como los avances en genética, el soporte respiratorio y seguimiento en domicilio, el acompañamiento integral y apoyo en la toma de decisiones anticipadas, la coordinación de cuidados y trabajo en equipo, el inicio del proyecto piloto de asistente personal para personas con ELA y testimonios personales sobre la experiencia del cuidado

El delegado de Salud y Consumo, Indalecio Sánchez-Montesinos, ha asistido a esta reunión a la que ha acudido medio centenar de asistentes, entre personas afectadas con esta enfermedad degenerativa, personas cuidadoras y profesionales sanitarios implicados en el abordaje de esta patología.

Los ponentes han tratado temas de gran interés como los avances en genética, el soporte respiratorio y seguimiento en domicilio, el acompañamiento integral y apoyo en la toma de decisiones anticipadas, la coordinación de cuidados y trabajo en equipo, el inicio del proyecto piloto de asistente personal para personas con ELA y testimonios personales sobre la experiencia del cuidado.

Durante el encuentro, la pintora y poeta Maria José Muñoz ha rendido un emotivo homenaje con un emotivo recital de poesía.

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores, con consecuencia de una debilidad muscular progresiva. Afecta a la capacidad motriz, la comunicación oral, la deglución y la ventilación respiratoria.

El Hospital Universitario Virgen de las Nieves cuenta con una unidad multidisciplinar para la atención integral al paciente con esclerosis lateral amiotrófica. La consulta está ubicada en la primera planta del centro Doctor Olóriz y cuenta con un equipo de profesionales altamente especializados que, hasta la fecha, ha atendido a más de un centenar de pacientes.

Esta consulta está coordinada por la enfermera gestora de casos Dolores Vellido que atiende a pacientes y familiares de forma presencial o telefónicamente, valora las necesidades, proporciona medicación, gestiona las citas necesarias y coordina a las especialidades que requiere cada paciente en cada momento, como son Neurología, Neumología, Enfermería, Medicina Física y Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición, Trabajo Social, Psicología, Cuidados Paliativos, Farmacia Hospitalaria y Atención Primaria.

El hospital ofrece esta prestación en un acto único para optimizar la gestión, evitar desplazamientos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Según Vellido, “se trata de ofrecer una asistencia completa con un alto nivel de especialización que requieran en cada momento, según la evolución de su enfermedad y con la participación de distintos profesionales que garanticen dicha atención”.