Beas de Granada se moviliza para ayudar a niños con una enfermedad ultrarrara
Te informamos de la acción solidaria que se celebra durante la jornada de este sábado para recaudar fondos que ayuden a la investigación de la paraplejia espástica de tipo 52.
Comisión organizadora.
Cartel del evento solidario en Beas de Granada.
Los vecinos de Beas de Granada, junto con otras muchas personas comprometidas, se han unido en un evento deportivo solidario que se celebra este sábado, 16 de septiembre, para recaudar fondos que ayuden a la investigación que permitan encontrar una solución a la paraplejia espástica de tipo 52 (SPG52), una enfermedad rara que sólo padecen 50 personas en el mundo, todas ellas niños.
La Asociación de Mujeres de Beas de Granada (AMBEGRA) con la colaboración del Ayuntamiento de Beas de Granada, organiza el evento de la “Asociación Corro por Marina y Samuel”, en el que las donaciones y ventas del stand solidario, ayudarán a financiar la investigación para lograr la cura del SPG52, en la que ya trabaja la Universidad autónoma de Barcelona
La Asociación de Mujeres de Beas de Granada (AMBEGRA) con la colaboración del Ayuntamiento de Beas de Granada, organiza el evento de la “Asociación Corro por Marina y Samuel”, en el que las donaciones y ventas del stand solidario, ayudarán a financiar la investigación para lograr la cura del SPG52, en la que ya trabaja la Universidad autónoma de Barcelona.
Entre las actividades previstas, una ruta de senderismo familiar, con un almuerzo y las actuaciones de varios artistas locales.
La paraplejia espástica de tipo 52 (SPG52) es una enfermedad rara, todas ellas niños, y Samuel es una de esas personas.
La paraplejia espástica de tipo 52 o SPG52 es una enfermedad genética minoritaria ultrarrara, que sólo padecen 50 personas en el mundo, causada por un defecto en el gen AP4S1. Actualmente no hay ninguna solución clínica para curarla. Tampoco medicación para paliar sus efectos: déficits cognitivos, trastornos del habla o posibles ataques epilépticos. Estos síntomas aparecen a edades muy tempranas. Por esta razón, es muy importante encontrar un tratamiento para las primeras etapas de la vida, antes de que la enfermedad avance significativamente.
Samuel y su prima Marina, también aquejada de un problema genético, “son dos ángeles capaces de superar cualquier pendiente con una sonrisa”, tal y como dice la página en Facebook de la "Asociación Corro por Marina y Samuel”, que ha promovido carreras y eventos deportivos de todo tipo, para promover la investigación sobre el SPG52.
