Acción solidaria
Beas de Granada se vuelca con Marina y Samuel
El municipio se moviliza en una acción solidaria para recaudar fondos que ayuden a la investigación de la enfermedad ultrarrara que padecen los dos niños. Te informamos.
Nuria Calvo Flores
vecinos y miembros de la Asociación "Corro por Marina y Samuel", frente a la formación natural de piedra "El Cerro del Fraile", uno de los símbolos de la localidad de Beas de Granada.
Beas de Granada vivió este sábado una jornada muy especial, con una gran movilización solidaria con un fin benéfico: recaudar fondos para ayudar a la investigación de una enfermedad ultrarrara, la paraplejia espástica de tipo 52 (SPG52), que sólo padecen 50 personas en el mundo, todas ellas niños.
Y entre ellos, Marina y Samuel, que son primos, presentes en la jornada en Beas de Granada para participar en las actividades, auspiciadas por la asociación que lleva su nombre y organizadas en el municipio por la Asociación de Mujeres de Beas de Granada (AMBEGRA) con la colaboración del Ayuntamiento
Y entre ellos, Marina y Samuel, que son primos, presentes en la jornada en Beas de Granada para participar en las actividades, auspiciadas por la asociación que lleva su nombre, Asociación Corro por Marina y Samuel, y organizadas en el municipio por la Asociación de Mujeres de Beas de Granada (AMBEGRA) con la colaboración del Ayuntamiento de Beas de Granada.
Las donaciones y ventas del stand solidario ayudarán a financiar la investigación para lograr la cura del SPG52, en la que ya trabaja la Universidad autónoma de Barcelona.
Entre las actividades celebradas, una ruta de senderismo familiar, con un almuerzo y las actuaciones de varios artistas locales, que contaron con una amplia participación..
Marina y Samuel, que completaron la ruta con ayuda de familiares, vecinos y voluntarios, siendo un ejemplo de valentía y coraje.
Marina y Samuel participaron en las actividades. Incluso, Marina, celebró su cumpleaños con las vecinas y vecinos de Beas de Granada, que le sorprendieron con regalos.
Cumpleaños de Marina, que celebraron en la Plaza de la Iglesia de Beas de Granada, entre regalos y aplausos. Fue ese el lugar elegido para el almuerzo solidario y el stand de la Asociación.
La paraplejia espástica de tipo 52 o SPG52 es una enfermedad genética minoritaria ultrarrara, que sólo padecen 50 personas en el mundo, causada por un defecto en el gen AP4S1. Actualmente no hay ninguna solución clínica para curarla. Tampoco medicación para paliar sus efectos: déficits cognitivos, trastornos del habla o posibles ataques epilépticos. Estos síntomas aparecen a edades muy tempranas. Por esta razón, es muy importante encontrar un tratamiento para las primeras etapas de la vida, antes de que la enfermedad avance significativamente.
Un ejemplo de solidaridad de Beas de Granada.
