La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) y sus 10 asociaciones, como la de Granada, AGDEM, celebran el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2025, reivindicando la necesidad urgente de garantizar una financiación pública estable que asegure la continuidad de los servicios que estas entidades prestan a miles de personas desde el diagnóstico y durante toda la evolución de la enfermedad.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central. Más de 55.000 personas conviven con ella en España, (9.000 en Andalucía), con un diagnóstico que suele producirse entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, aunque también puede aparecer en menores de 18 años.

Entre sus síntomas destacan la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en la calidad de vida.

Mayor protección social

Por ello, FEDEMA destaca la importancia de un abordaje integral y óptimo de la esclerosis múltiple, así como mayor protección social desde el diagnóstico, para facilitar el acceso a medidas de apoyo que permitan mantener la calidad de vida y participación activa en la sociedad de las personas con esclerosis múltiple.

La doctora Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos y presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, destaca: “Ya se ha aprobado en algunos países el primer tratamiento dirigido a frenar la progresión de la enfermedad y está previsto que se apruebe en Europa en 2026. Este tratamiento, un inhibidor de la tirosina quinasa de Bruton (BTKi) y los similares, podrán enlentecer y reducir la progresión y, con ello, la discapacidad asociada".

Además, se han publicado en septiembre del 2025 los nuevos criterios diagnósticos, que permitirán diagnosticar la enfermedad de forma más temprana y, por tanto, iniciar el tratamiento antes para prevenir daño en el cerebro.

Por otra parte, "los últimos avances en tecnología y el uso de la inteligencia artificial están mejorando los exoesqueletos y todo tipo de ortesis y ayudas para facilitar las actividades de la vida diaria. No obstante, queda pendiente mejorar la fatiga y las alteraciones cognitivas, que continúan teniendo un gran impacto en la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple”.

Garantizar el futuro de las asociaciones

En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2025, FEDEMA reclama la necesidad de una financiación pública estable, justa y sostenible para asegurar el futuro y la labor de las asociaciones de esclerosis múltiple. Estas entidades desempeñan un papel fundamental proporcionando información, apoyo psicológico, servicio de neuropsicología, rehabilitación y recursos esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familias. Sin una financiación garantizada, suficiente y abonada a tiempo, muchas entidades no podrán continuar su labor ni mantenerse, afectando directamente a miles de personas que dependen de ellas, para recibir un acompañamiento integral desde el diagnóstico y durante toda la evolución de la enfermedad.

En palabras de Pedro Cuesta Aguilar, presidente de AEDEM-COCEMFE y Águeda Alonso, presidenta de FEDEMA: "El trabajo de nuestras asociaciones es imprescindible y evita que muchas personas queden desatendidas. Pero esta labor no puede sostenerse sin un respaldo económico estable y suficiente. Reclamamos un compromiso firme de las administraciones públicas, que garantice una financiación regular y con un pago puntual de las subvenciones, que permita mantener nuestra estructura y desarrollar nuestros proyectos y servicios".

"Cumplir con los requisitos de transparencia, como auditorías y sistemas de calidad, implica un esfuerzo considerable para nuestras asociaciones, tanto en términos de recursos como de dedicación. A pesar de ello, nos comprometemos plenamente a cumplirlos para garantizar una gestión rigurosa y eficaz de los fondos públicos. Ahora bien, sin una financiación adecuada es imposible llevar a cabo estas obligaciones sin poner en riesgo la supervivencia de las asociaciones”.