Quien suscribe estas líneas se pregunta por qué es el azul el color que simboliza el autismo. “Porque el azul es el color del mar en calma. Y del mar en tempestad”, afirma Patricia Lara, miembro de la Junta directiva de Mírame y mamá de Darío. “También se asocian con el trastorno -el autismo no es una enfermedad- la imagen de un puzle y de un corazón; porque la mente de quien padece autismo es desorganizada, como lo es un puzle”, aclara Patricia Lara, mamá del pequeño Darío, diagnosticado de autismo a los 22 meses de edad.

“La carrera azul es un proyecto que siempre hemos tenido en mente”, afirma David Gómez. “Desde que nació Mírame en 2010, más de 140 familias integran una asociación que nace con el objetivo de visibilizar el autismo”. La de 2018 es la tercera convocatoria de una carrera a la que, desde la primera edición, se han sumado miles de participantes, que “siguen la estela azul” del autismo, lema de la tercera edición del encuentro que tendrá lugar el próximo domingo en Santa Fe, localidad que desde el primer instante ha acogido la carrera. 

Conforme nos adentramos en la conversación, quien suscribe estas líneas se va dando cuenta de que la carrera no es sino el maravilloso pretexto para adentrarnos en un trastorno del que poco se sabe aún. “Hay tantos autismos -dice Patricia Lara- como personas autistas”. Al fin y al cabo, el autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta a la comunicación, a las habilidades sociales, y, cómo no, a las habilidades personales para relacionarse con un entorno que, con frecuencia, resulta demasiado complejo para quienes lo padecen. 

“Son personas que ven afectada su forma de comunicarse -afirma David Gómez-  porque sus necesidades son completamente diferentes”. En un trastorno como este, encontramos desde personas no verbales, a personas con un lenguaje medio, o personas con habilidades plenas para comunicar. Personas que se relacionan con un lenguaje no verbal, como pictogramas o lengua de signos; o personas a las que tampoco les ayuda el empleo de una lengua visual basado en imágenes y pictogramas. Lo sabe bien Patricia, mamá de Darío, un chaval que ha encontrado en los pictogramas una fórmula de comunicación y relación idónea para su trastorno.

El mundo de los dobles sentidos

Dice David Gómez que también “hay chicos con un lenguaje fluido, pero no funcional; porque lenguaje no es siempre sinónimo de comunicación”. El espectro del autismo es amplio, tan amplio como personas diagnosticadas. Un trastorno, como decimos, que interfiere con la comunicación, con las habilidades sociales, con la simbolización, con la flexibilidad y con los patrones de sensibilidad. “En muchos casos, son personas con intereses restringidos -como todos y todas, al fin y al cabo-, pero que -matizan David y Patricia- tienen poco margen de flexibilidad para adaptarse a situaciones que no son del todo de su agrado”. 

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David y Patricia, miembros de la junta directiva de la asociación Mírame. raquel marín

Cuando quien suscribe estas líneas pregunta desde un desconocimiento “generalizado”, que por qué hablamos de trastorno y no de enfermedad, David y Patricia aclaran que, ante el autismo, se puede dotar a las personas de herramientas que les facilitan el tránsito en sus rutinas y en su día a día. “La vida está cargada de simbolismos y dobles sentidos -afirma David Gómez- que cuesta entender a las personas autistas”. 

En el mismo sentido, aclara Patricia Lara, “en la vida nos desenvolvemos con el lenguaje y el lenguaje es totalmente efímero, impermanente”. “A Darío, por ejemplo, sí le funciona la imagen como herramienta de comunicación porque la imagen sí es algo tangible; algo que sí permanece en su mente”.  “Sergio -explica David Gómez- sí que tiene lenguaje y capacidad para expresarse; pero a veces le cuesta ordenar bien la frases o conjugar los tiempos verbales". Las personas con autismo suelen ser literales, lo que les dificulta su dia a dia una sociedad cargada de ironías y dobles sentidos.

"Atender a las señales tempranas -más o menos a los 18 meses- resulta clave a para empezar a proveer a las personas herramientas que mitiguen los efectos"

Darío y Sergio fueron diagnosticados de autismo a los 22 meses. Ambos dieron diferentes señales. Darío no muestra apego a su madre. “Como si mamá no fuese importante”, recuerda Patricia Lara. “Sergio no respondía a su nombre; lo que hizo pensar a los especialistas que fuera sordo”, explica David. “Ahora el diagnóstico se produce antes, porque se conoce un poco más los síntomas tempranos del trastorno; aunque no lo suficiente”. “Atender a las señales tempranas -en este momento, más o menos a los 18 meses- resulta clave para empezar a proveer a las personas herramientas que mitiguen los efectos”. “Cuanto antes se produzca el diagnóstico -afirman- mejor, porque con menor edad, el cerebro es más modelable y, por tanto, la capacidad para aprender a desenvolverse”. 

Por esto, usted que nos lee, amigo lector, no dude en inscribirse en la carrera que, el próximo 8 de abril, teñirá las calles de Santa Fe de la estela azul del autismo, en un día de celebración para disfrutar en familia. En un día en que tendremos ocasión de aprender un poco más sobre este trastorno. En un día de convivencia en que la organización ofrecerá actividades de todo tipo con el único fin, como decíamos al comienzo, de seguir visibilizando y concienciando sobre un trastorno del que poco sabemos aún.

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La III Carrera Azul se celebra el próximo 8 de abril. raquel marín