Una jornada con la unidad del Virgen de las Nieves que se desplaza para atender a prematuros, crónicos y paliativos
El Materno cuida en casa a pie de cuna
El Hospital Materno Infantil dispone de una unidad de especialistas que se traslada para atender y cuidar a bebés enfermos en el calor del hogar. Esta es la crónica de una jornada con el excelente equipo de profesionales sanitarios del Virgen de las Nieves que hacen la vida más agradable a los pequeños y sus familias, que evitan, gracias a la atención de esta unidad domiciliaria, largas hospitalizaciones. Una historia de superación y de dolor, de implicación, que merecía ser contada y que te recomendamos.
P.V.M.
Marta, examinada por Olga Escobosa.
Marta, con un mes y 10 días; Bárbara, con año y medio, y Javier, de 2 años tienen en común algo más de ser preciosos y contar con padres, madres y familias maravillosas. Son tres de los 90 pequeños pacientes atendidos en el año de servicio por la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos del Materno Infantil, -junto con la de Málaga, la única existente en Andalucía-, con excelentes resultados.
Olga Escobosa, la pediatra que la dirige, Antonio Blanco, también pediatra, y las enfermeras Pepa Castillo y Yolanda Solier, conforman esta unidad de especialistas. Un equipo de profesionales que como patrulla de ángeles se desplazan diariamente, con un pequeño hospital a cuestas, para cuidar y velar por pacientes de corta edad, entre ellos, prematuros, pero también con complejas patologías, algunas crónicas o que en el extremo más doloroso precisan ya de cuidados paliativos porque padecen enfermedades incurables.
En la imagen, en primer plano, Olga Escobosa, seguida de Pepa Castillo, Yolanda Solier y Antonio Blanco, salen de la última vivienda de la jornada.
A todos ellos, y a sus familias, el trabajo de la Unidad le garantiza una atención sanitaria de excelencia, supervisados por el Hospital, pero les evita largas estancias en el centro. Un gran avance, que humaniza la atención y mejora la calidad de vida de pacientes y familias, detalla Julio Romero, jefe de Pediatría del Materno Infantil, precursor del servicio.
Con entereza, Julio Romero ahonda en los casos más extremos que atiende la Unidad para reflexionar sobre lo “discriminatorio” que resulta que los adultos puedan salir del hospital para vivir sus últimos días en casa, mientras que los pequeños pacientes no pudieran hacerlo hasta la creación del equipo. Otra razón que justificaba la creación de la Unidad.
Además de aportar datos irrebatibles, Julio Romero responde cuando se le pregunta por el grado de satisfacción de las familias con un recuerdo que mantiene en su memoria. “Un día llamaron a la puerta de la consulta y al abrirla recibí un beso en la mejilla. Gracias, doctor, nos ha cambiado la vida”, le dijo una madre. Sobran más palabras.
La Unidad fue creada hace un año gracias al empeño de Julio Romero, jefe de Pediatría del Materno Infantil que, conocedor del servicio domiciliario que se prestaba en Málaga, estaba decidido en implantarlo en Granada, en su afán por ampliar la atención sanitaria. En el hospital, ya existía desde hace diez años una unidad domiciliaria de enfermería para prematuros, donde trabajaba Pepa Castillo. Un excelente punto de partida.
Así lo explica María José Salmerón, subdirectora médica del Materno, que sigue con el detalle de los inicios de la Unidad que empieza a tener forma cuando llega al centro hospitalario Olga Escobosa, procedente, precisamente, de la unidad creada en Málaga, “fue como una oportunidad para impulsar el servicio”.
Para ello, fue necesario sumar complicidades, como la de Javier Rodríguez, jefe enfermero de Pediatría, y, posteriormente, la de toda la cadena de mando, hasta en última instancia la de la directora gerente, Pilar Espejo.
En la imagen, de izquierda a derecha: Julio Romero, jefe de Pediatría del Materno Infantil; María José Salmerón, subdirectora médica del Materno Infantil; Pepa Castillo, enfermera; Yolanda Solier, enfermera; Olga Escobosa, pediatra y jefa de la Unidad. Debajo, Antonio Blanco, pediatra.
“Es una Unidad de hospitalización de Pediatría a domicilio. Atendemos en sus casas a bebés y a niños que, por sus patologías, comúnmente, deberían estar en el Hospital, pero se les permite irse a casa antes y les cuidamos y controlamos”, señala Olga, la jefa de la Unidad, que tras un año es una referencia. Lógicamente, no todos ni todas los hospitalizados pueden entrar en el servicio de atención a domicilio. Depende de múltiples factores médicos, que son evaluados minuciosamente.
Pero es mucho más. El equipo no sólo cuida a pacientes, atiende a los padres y familias y se enfrenta a los temores de estos, los desánimos que afligen temporalmente a los padres, sobre todo cuando sus hijos sufren enfermedades graves, crónicas o son incompatibles con la vida. En estos casos, procurarles con sus cuidados, que estén lo más cómodo posible en su entorno.
Pero es mucho más. El equipo no sólo cuida a pacientes, atiende a los padres y familias y se enfrenta a los temores de estos, los desánimos que afligen temporalmente a los padres, sobre todo cuando sus hijos sufren enfermedades graves, crónicas o son incompatibles con la vida. En estos casos, procurarles con sus cuidados, que estén lo más cómodo posible en su entorno.
Le dedican muchas horas a la familia, porque también lo necesitan. “Es un pilar fundamental de nuestro trabajo”, resalta la jefa de la Unidad, cuyos componentes relatan cómo es habitual compartir con los niños un rato, con toda clase de juegos, o visionar películas, que en la siguiente visita seguirá, en otra toma de quimio.
“No puedo decir que se necesita ser de una madera especial, sería presuntuoso, pero sí un punto, porque te enfrentas a situaciones francamente duras”, reconoce Pepa Castillo, mientras el resto asiente. “Tienes que cambiar la filosofía. A veces, en la Unidad, no curas, alivias. Y estás formada para curar”, reflexiona la enfermera.
Para Yolanda Solier es un “lujo” formar parte del equipo, que le ha hecho cambiar la opinión de cuando empezó como enfermera, de querer dedicarse en un principio a los mayores, por considerar, entonces, que eran los más necesitados, por pacientes niños que necesitan cuidados paliativos. La crueldad de la vida, a veces.
Pero todos coinciden en que reporta “otras satisfacciones”, pese a la crudeza de algunos casos, dice Antonio Blanco, con el asentimiento del resto del grupo.
Cada mañana, en su despacho, inician la jornada evaluando a sus pacientes y decidiendo la ruta, que alcanza la capital y el área metropolitana. Detrás, un laborioso proceso de evaluación y de contacto permanente con padres y madres de los pacientes, con los que se comunican directamente por teléfono.
Con el equipo sanitario que requiere la atención decidida del día -desde quimio, para los oncológicos, dispositivos respiratorios, para alimentación, antibióticos o báscula para los prematuros… - inician el recorrido, con un figurado “impermeable largo, hasta los pies, pero transparente”, dice Pepa Castillo, al tratar de responder al cómo enfrentarse al dolor de un bebé y el sufrimiento de sus familias, conscientes de que pocas sensaciones tan desgarradoras como percibir que un bebé, una niña, un niño sufre y sus familias.
Pero en cada visita, el equipo, sin verbalizarlo, lo responde atendiendo a los pequeños pacientes con una profesionalidad extrema, derrochando una bondad y empatía natural, que conectan con unos padres sumamente agradecidos por el esmero con que se aplican.
Desprovistos de las batas blancas -reflejo del cuidado de la unidad hasta en el aparente más mínimo detalle, por cuanto que ir vestidos con ropa de calle rompe barreras en la atención domiciliaria-, el equipo se desplaza dividido: un grupo acude a Otura, el otro atraviesa la capital hasta llegar al domicilio de Marta, donde les esperan sus padres, Dori y Rafa.
Marta es una linda bebé que nació antes de tiempo, hace un mes y diez días. Y su evolución es plenamente satisfactoria. El equipo examina a la niña y procede a pesarla, un momento crucial en el seguimiento de prematuros. Ha ganado peso, dice la pediatra, ante la satisfacción de los padres, más que satisfechos por el servicio que les ha permitido cuidar en casa a su segunda hija.
Atienden a sus preguntas. Todo queda claro. Y los padres se miran con ternura entre ellos, reconfortados por la información y el trato profesional y humano de la pediatra y la enfermera. Se despiden hasta pronto y la niña, en brazos de la madre, abre sus ojillos, ante los últimos mimos del grupo. Parece que la bebé le da las gracias, con un bracito, el izquierdo, que levanta.
Y vuelta al vehículo sin perder tiempo rumbo a Cájar porque allí espera Bárbara, una dulzura de bebé con pómulos sonrosados y cabello ensortijado, dormidita, en el calor de un salón. Velando sus sueños, su padre, Juan Carlos, y su abuela.
Cuando vino al mundo su segunda hija, con una grave dolencia neurológica, que precisa cuidados paliativos, decidieron que ella seguiría trabajando, porque le sería más complicado reengancharse al mundo laboral. Y el padre, desde entonces, se afana por las mañanas para que nada le preocupe al ángel de año y medio que ilumina la estancia.
Es la atención más difícil -no sólo desde la visión médica- que afronta este mañana la Unidad, que se agrupa en la casa, después de que Antonio y Yolanda, terminaran su servicio en Otura. Si acaso el amor de una familia pudiera medirse, en esta casa el sentimiento se desborda.
Cuando la vida golpea con una dolencia tan grave a la más pequeña de la casa, vuelve a demostrar la unidad la empatía, su profesionalidad.
El equipo examina con detenimiento a la pequeña, que requiere respiración asistida permanente, entre otros cuidados especiales. Un pinchacito la despierta y se escucha un lloro que duele a la enfermera, al resto del equipo y a la familia. La abuela y el padre la consuelan hasta que vuelve lentamente a dormirse.
Juan Carlos solo tiene palabras de agradecimiento para la unidad, que ya forma parte de la familia. Habla de lo que podía suponer para una pareja con otra hija, Ivana, de 4 años, permanecer en el hospital. Y de evitar traslados al centro, con las molestias para la niña.
Solventadas las dudas y controlada Bárbara -queda pendiente una revisión posterior en los párpados-, la patrulla se despide como quien saluda a un amigo.
Muy cerca de esta vivienda, a pie, acuden a otra casa. Abre Analía, que aguardaba. Al final de la escalera, tras una puerta de cristales, les reciben los gemelos Javier y Lucas, de dos años.
Javier es el paciente. Crónico. Pero su evolución es tan satisfactoria que, de seguir así, en breve reciba el alta. Hasta que la unidad se hizo cargo de él, pasó una larga estancia en la UCI pediátrica. Ya ingiere parte de la alimentación por la boca. La vitalidad que muestra es un síntoma. No hay duda. Convivir con su hermano en su propia casa, le ha beneficiado, con esa inercia de la imitación. Juegan, se relacionan.
“La unidad se merece un 10. Es una cierto”, sentada en el suelo, dice Analía, que extiende su agradecimiento al equipo que atendió al bebé en el hospital, mientras el equipo evalúa al pequeño, una preciosidad, como su hermano, acostumbrado a la visita del equipo médico, cuyos componentes interactúan con los dos, con ternura y cariño. Entre los juguetes, un mecano que el padre, ingeniero, construyó para desplazar la bomba de oxígeno y que ahora incorporan en sus divertimentos.
El segundo pinchazo de la jornada, inevitable, se lo lleva Javier. Lágrimas, inmediatamente atenuadas.
Una nueva despedida teñida de cariño y elogios.
Es hora de seguir. otro bebé, otra familia, espera su llegada.
