UNA SECCIÓN de JOAN CARLES MARCH

‘Habladurías con Paqui Ruiz, de la asociación con P de Parkinson, que han dado voz a las mujeres con Parkinson, a contar sus experiencias y testimonios, siempre con respeto’

Ciudadanía - Joan Carles March - Domingo, 14 de Abril de 2024
Un excepcional 'Habladurías', en el que Joan Carles March conversa con esta mujer referente y luchadora sobre la Enfermedad de Parkinson. No te lo pierdas.
Un excepcional 'Habladurías' Paqui Ruiz explica la Enfermedad de Parkinson y las mujeres, en conversación con Joan Carles March.
J.C.M.
Un excepcional 'Habladurías' Paqui Ruiz explica la Enfermedad de Parkinson y las mujeres, en conversación con Joan Carles March.
En noviembre de 2020, junto con algunas amigas, inició Paqui Ruíz un blog llamado "Con P de Parkinson", que evolucionó a una asociación. Durante este proceso, cuenta que aprendió que, en lugar de preguntarse "por qué", nos deberíamos preguntar "para qué". Y todo ello nos lo cuenta Paqui en nuestro HABLADURÍAS, grabado el día mundial del parkinson, el pasado jueves, donde habló de la importancia al inicio del diagnóstico de conocer que hay más personas jóvenes como ella y no sentirse como un bicho raro.

A Paqui Ruiz le diagnosticaron el párkinson cuando tenía 48 años. Y dice que es muy necesario que los neurólogos aprendan a decir y acompañar a las resinas cuando les dicen que tienen Parkinson. “Me lanzó el neurólogo, el diagnóstico con muy poca sensibilidad, y yo no me lo podía creer”.

Y como dice ella, el diagnóstico de párkinson puede tener un impacto significativo en la vida de una persona. Para minimizar el impacto, es necesario trabajar la empatía, la comprensión y el apoyo psicológico para mejorar la calidad de vida de las personas

Y como dice ella, el diagnóstico de párkinson puede tener un impacto significativo en la vida de una persona. Para minimizar el impacto, es necesario trabajar la empatía, la comprensión y el apoyo psicológico para mejorar la calidad de vida de las personas.

Y añade, pensando en su diagnóstico, de que puede tener un impacto negativo en las vidas de los y las pacientes. Cuando la enfermedad se desarrolla antes de los 50 años, cómo es el caso de Paqui, se requieren cambios significativos para adaptarse a la nueva situación. Esto afecta las relaciones familiares y de pareja, la vida laboral y profesional y las expectativas y planes a futuro, lo que puede generar angustia, ansiedad, miedo y aislamiento social. Un papel importante para que saliera de su aislamiento, lo tuvo su hermana nos cuenta Paqui. “Nosotros les damos apoyo emocional a las mujeres que contactan con nosotras. Y lo han hecho de todo el mundo”. Y recomienda guías como son her shoes y nos cuenta su trabajo en el cien en cortos: “Hemos colaborado en el corto ‘Mota’, de Paula Barros”. Y también han preocupado en campañas de visibilización, relacionado con grupos de apoyo.

Un momento de la conversación.

Y el gran trabajo que ha hecho la asociación, les ha permitido trabajar con neurólogos y participar en investigaciones, un hito para una asociación de pacientes

Y el gran trabajo que ha hecho la asociación, les ha permitido trabajar con neurólogos y participar en investigaciones, un hito para una asociación de pacientes.

El párkinson afecta a 160.000 personas en España. La Sociedad Española de Neurología estima que el número de afectados se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050.

El 11 de marzo grabamos este Habladurías y el 11 de marzo es el día que se celebra el Día Mundial de la enfermedad de Parkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la enfermedad de Alzheimer. La incidencia del párkinson está aumentando en los últimos años y es ya la enfermedad neurodegenerativa que más crece. Además, el 40% de las personas con párkinson sufre depresión.

Se trata de un trastorno del movimiento que se desencadena cuando las neuronas no producen suficiente cantidad de dopamina. El temblor, la torpeza y la rigidez son consecuencias de esa pérdida de dopamina y son los síntomas que permiten a expertos, diagnosticar esta dolencia

Se trata de un trastorno del movimiento que se desencadena cuando las neuronas no producen suficiente cantidad de dopamina. El temblor, la torpeza y la rigidez son consecuencias de esa pérdida de dopamina y son los síntomas que permiten a expertos, diagnosticar esta dolencia.

La enfermedad de Parkinson, que fue descrita en 1817 por James Parkinson, afecta más a hombres que a mujeres, a diferencia del Alzheimer con mayor prevalencia en mujeres, y es más frecuente que se manifieste alrededor de los 62 años, pero ser más joven no te excluye de padecer párkinson. Aunque es una enfermedad asociada al envejecimiento, cada año se detectan 1.500 nuevos casos entre pacientes menores de 45 años. Incluso se dan casos en los que la enfermedad puede iniciarse en la infancia o en la adolescencia.

Sus síntomas más conocidos son motores: temblor, rigidez, pérdida de equilibrio, pero no es párkinson todo lo que tiembla ni todo temblor es párkinson. También hay muchos síntomas no motores como depresión, disfunción sexual, insomnio, problemas gástricos, presión elevada.

Paqui Ruiz conversa con Joan Carles March, en este nuevo 'Habladurías'.

Sabemos que el diagnóstico de la enfermedad no requiere de los tres síntomas, aunque la torpeza, sí o sí, debe estar presente para este diagnóstico y luego una de las otras dos, o ambas: temblor o rigidez

Sabemos que el diagnóstico de la enfermedad no requiere de los tres síntomas, aunque la torpeza, sí o sí, debe estar presente para este diagnóstico y luego una de las otras dos, o ambas: temblor o rigidez. El diagnóstico del párkinson no es fácil puesto que no existen análisis específicos. Es necesario un examen neurológico completo que junto con la historia clínica del paciente y un examen físico permita su identificación.

El origen del párkinson es desconocido:

  • El 10% es de origen genético
  • El 5% de origen ambiental (pesticidas)
  • El 85% restante no se sabe.

Los últimos descubrimientos científicos apuntan a que podría tener su origen en la microbiota intestinal. Probablemente, el origen son muchas causas diferentes. La mayoría de los casos que se diagnostican de esta enfermedad son los llamados esporádicos, se da sin ninguna causa aparente.

La enfermedad de Parkinson no entiende de clases sociales. De hecho, 7 millones de personas en el mundo y 150.000 en España la padecen, aunque es evidente que la gente que tiene menos recursos le cuesta más cualquier tratamiento, apoyo o ayuda

La enfermedad de Parkinson no entiende de clases sociales. De hecho, 7 millones de personas en el mundo y 150.000 en España la padecen, aunque es evidente que la gente que tiene menos recursos le cuesta más cualquier tratamiento, apoyo o ayuda.

El párkinson afecta prácticamente por igual a hombres que a mujeres. Sin embargo, las mujeres pueden experimentar síntomas no motores de manera más prominente y pueden tener un curso de la enfermedad ligeramente diferente. Existe en todas las razas y todos los continentes.

No existe un tratamiento farmacológico que cure la enfermedad. No obstante, la terapia actual reduce los síntomas de la enfermedad y aumenta el tiempo en el que el paciente puede desempeñar una actividad normal, mejorando su calidad de vida

No existe un tratamiento farmacológico que cure la enfermedad. No obstante, la terapia actual reduce los síntomas de la enfermedad y aumenta el tiempo en el que el paciente puede desempeñar una actividad normal, mejorando su calidad de vida. Además del tratamiento farmacológico hay terapias rehabilitadoras complementarias como fisioterapia, logopedia, psicología, musicoterapia... que se realizan sobre todo en asociaciones de pacientes y familiares y que ayudan a mejorar la calidad de vida.

La enfermedad de Parkinson afecta a cada persona de manera diferente. Los síntomas pueden variar en gravedad y progresión, y el tratamiento debe adaptarse a las necesidades individuales de cada paciente.

No dejes de oír este HABLADURÍAS con Paqui Ruiz, presidenta de la asociación, con P de Parkinson:

Si no tuviste la oportunidad de escuchar los anteriores 'Habladurías' o quieres volver a hacerlo:

Serie sobre suicidio: prevención, ayuda, apoyo tras muerte:

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